Algunas personas con ST suelen presentar estas serias alteraciones en su regulación emocional. Protagonizan explosiones de ira y sienten que no las pueden controlar. Esta ira aparece repentinamente, y puede incluir tirar y romper objetos, portazos, gritos, rebolear golpes sin sentido, huir, encerrarse. Pueden hacer daño, en forma involuntaria, o hacerse daño ellos también, producto de este descontrol. Cuando el episodio pasa, sienten arrepentimiento, culpa. Constituyen unos de los síntomas más angustiantes tanto para ellos como para el entorno familiar y social.

Es muy importante diferenciar estas tormentas de ira de las típicas rabietas de los niños. Las rabietas se dan en niños pequeños, en la primera infancia y están asociadas a una inmadurez en la capacidad de inhibir conductas inapropiadas, como respuesta desajustada a un límite, a la frustración de algo que no quieren hacer o que tienen que hacer. En cambio, estos ataques de ira en las personas con ST se da en niños más grandes, adolescentes y adultos y no tiene como fin conseguir o “salirse con la suya”, como dicen los padres frente a las rabietas.

También es muy importante diferenciarlas de una conducta psicopática, donde existe una intencionalidad del protagonista de la ira en hacer daño al otro para destruirlo o dominarlo a partir del miedo. En las personas con características psicopáticas no suele haber culpa, o bien, externalizan la culpa, considerando que el otro algo ha hecho que lo convierte en merecedor de esa ira. En cambio, las crisis de ira en las personas con ST no tienen finalidad de hacer daño. En realidad, en el momento que cursa esta explosión, están aterrados porque sienten que están perdiendo el control. Estas crisis luego van seguidas de grandes dosis de culpa. Muchos se sienten malvados, malas personas. Algunas veces, pensamientos suicidas, tales como: “no vale vivir, me quiero morir” y estados depresivos, tienen su inicio en estas culpas. Sin en embargo, la personalidad de estas personas demuestra a su entorno cercano que no tienen crueldad en su vida cotidiana. Suelen ser muy sensibles a los sentimientos y las necesidades de los otros.

LA BATALLA INTERIOR

Las investigaciones sobre estas crisis de ira parecen demostrar que la prevalencia de los ataques entre las personas que sólo presentan ST no es más elevada que el resto de la población neurotípica (es decir, las personas que no presentan trastornos de neurodesarrollo). Sí que se observa una alta prevalencia de crisis de ira entre personas con ST plus, es decir, personas con ST y dos o más comorbilidades. Aunque se desconocen las causas, los investigadores saben que tienen que ver con la actividad neuroquímica del cerebro.

Si nos ponemos en sus zapatos, podemos comprender que es altamente desbordante tanto para un niño/a o un adulto el tener que lidiar con la gestión de sus obsesiones, con sus miedos obsesivos, con su hiperactividad física y mental, con suprimir sus tics en determinados entornos, con controlar sus compulsiones, con los efectos secundarios de los medicamentos, con los problemas para dormir…Se trata de una auténtica batalla interna que pasa desapercibida porque ocurre en el interior de su psiquismo. Es nada más y nada menos que la parte no visible del iceberg del ST. Pero efectivamente, esta batalla ocurre y su entorno cercano debe estar al tanto de ello. En el medio de esas auténticas batallas que cursan de forma desapercibidas para el resto de la gente, cualquier estímulo externo puede convertirse en la chispa que hace explotar la bomba.

Estas crisis al igual que los tics, fluctúan, van cambiando de intensidad y frecuencia en una misma persona. Pero no son “tics de rabia”. No dependen de la intensidad de los tics. No es una cuestión de correlación, donde más tics llevarían directamente a más tormentas emocionales. Pueden coincidir con períodos baja severidad de tics, pero sí pueden aumentar en caso de que haya un aumento del estrés. Este estrés puede estar provocado por desajustes de adaptación entre el medio, la exigencia de adaptación a entornos con altos niveles de presión, más presión de la que ellos creen que pueden soportar. Pero en todos los casos, lo que se observa es que la reacción de ira ha sido totalmente desproporcionada al estímulo que aparentemente la provocó. En otras ocasiones, al igual que los tics, puede que no aparezca un determinante identificable.

CÓMO INTERVENIR, CÓMO AYUDAR.

Cuando un ataque de ira sucede, en ese preciso instante, no podemos hacer nada para interrumpirlo, lo único que podemos hacer mantener la calma, e intentar que la persona esté a salvo para que no se haga daño. Luego, es importante buscar tratamiento especializado que nos ayude a prevenir estas situaciones y a mitigar sus consecuencias.

Por norma general, y de acuerdo con las recomendaciones de la OMS, desde el punto de vista terapéutico, siempre se intenta intervenir con recursos de menor a mayores efectos secundarios. Hay veces que, con un abordaje psicológico de tipo cognitivo conductual especializado, estas personas aprenden a regular sus emociones y atravesar su rabia de manera más adaptada, lo que los conduce paulatinamente a sentirse mejor, aumentando su autoestima y recobrando la confianza en ellos mismos, mejorando la relación con su entorno.

Otras veces cuando el tratamiento psicológico no es suficiente, se suele combinar tratamiento psicológico y farmacológico. Desde el punto de vista farmacológico, no existe un único fármaco que garantice la efectividad, como ningún tratamiento psicológico ni farmacológico. Es importante que sea un psiquiatra quien lleve este abordaje, quien irá ajustando el medicamento y la dosis más adecuada para cada persona, pudiendo llevar varios este ajuste. En todo caso con el tratamiento combinado lo que se intenta es disminuir la intensidad de la crisis de ira con farmacoterapia y aprender a gestionar los procesos emocionales que lo llevan a estas batallas con psicoterapia. Así, el tratamiento psicológico tendrá como pilares los siguientes tópicos:

Toma de conciencia de los procesos internos que ocurren en las personas, tanto de sus tics como de sus comorbilidades. Mientras más consciente sea la persona de ello, mejor podrá gestionarlos. Técnicas que incluyan relajación, mindfulness, educación emocional son de gran ayuda, pero no suficientes por sí solas.

En los niños/as y adolescentes es importante que se les explique con palabras sencillas y claras qué le ocurre. Ciertos estudios revelan que la gente con ST que presenta ataques de ira suelen presentar también estilos rígidos de pensamientos, dificultad para gestionar los cambios en las rutinas, baja tolerancia a la frustración, más prevalencia en momentos de cansancio, mayor incidencia en el hogar que en el colegio en el caso de los niños. Por lo tanto, el trabajo terapéutico también trabajará estas líneas.

Es necesario también cambiar los pensamientos que giran alrededor de la culpabilidad destructiva, por pensamientos alternativos que tiendan hacia la responsabilidad reparadora: no eres culpable de tener estas sensaciones, pero eres responsable de ellas y de sus consecuencias. Por lo tanto, en lugar de castigar por los ataques de ira, es más aconsejable reparar el daño causado.

El diseño personalizado de estrategias que ayuden a la persona a afrontar las crisis es de gran importancia. Muchos de ellos sienten que en esos momentos no pueden pensar, ni hilar una frase con otra persona. Mediante el trabajo conjunto del terapeuta y el paciente se van encontrando caminos para que la persona no se abandone a su crisis.

Trabajo activo con la familia y el entorno escolar en el caso de niños y adolescentes es otro pilar. Esta tendencia a las tormentas emocionales puede agudizarse si hay miembros en la familia que tienen características impulsivas o ansiógenas. Es fundamental que los padres puedan ofrecer un modelo de gestión emocional que no incluya la violencia física, verbal o castigo físico como pautas de crianza. Implica por lo tanto que los miembros de la familia aprendan a gestionar sus propias emociones.

Es fundamental que el terapeuta a cargo se acerque al colegio para informar a los equipos docentes de las características de estas tormentas emocionales. El entorno escolar suele ser donde más incomprensión encuentran, y al mismo tiempo es comprensible que los docentes no sepan qué hacer en estos casos. El intento de explicar de los padres puede ser tomado como una mera justificación de la conducta de su hijo, confundiendo estos episodios con falta de educación en el hogar. Por ello, la presencia del terapeuta en el colegio es importante. Se trabaja en la prevención de las situaciones en las que suele desatarse las crisis. Generalmente, suele ser con algunos docentes, o en algún sitio del colegio en particular. La detección de ciertos estresores o de dinámicas pueden favorecer su aparición. Reestructurar rutinas puede ayudar. Acordar entre el tutor y el alumno/a la posibilidad de tiempo fuera, cuando se perciba que los niveles de ansiedad aumentan también suele ser una buena medida. En el caso de los adultos, la inclusión de la familia en el proceso terapéutico es importante, para que comprendan qué ocurre y como ayudarlos. El conocimiento suele tranquilizar a las parejas y juntos aprenden modificar dinámicas tóxicas que pueden deteriorar los vínculos.

Estas medidas junto con el trabajo personal llevan a que un gran porcentaje de las personas con ST en tratamiento consigan superar las tormentas emocionales con éxito.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.

Walkup, John: Impulse Control, Aggression and Anger Outbursts in Tourette Syndrome. www.tourette.org. 2016

Budman,Cathy: «Explosive Outbursts and Tourette».Webinar en www.tourette.org 2016

«Rage episodies, Part I II y III», www.tourette.ca (2013)

Budman,Cl » Rage attacks in children and adolescents with Tourette’s disorder: a pilot study» US National Library of Medicine Institute of Health. (1998)

GOSH NHS Foundation Trust: «Tourette syndrome & anger management».(2012)

Cowdhury,U: » Tics and Tourette Syndrome: A Handbook for Parents and Professionals».Jessica Kingsley Publishers. (2004)

10 comentarios en ««Comprendiendo las irrupciones de ira en las personas con ST: ni son berrinches ni son conductas psicopáticas.»»

  1. Muchísimas gracias por compartir este conocimiento, soy madre de un niño de 6 años recientemente diagnosticado con ST y esperando evaluación por posible TEA o TDAH, este es un mundo absolutamente nuevo para nosotros, yo aún estoy tratando de comprender esta nueva realidad, nos espera un largo camino y estoy segura que saldremos exitosos de todo lo que venga… gracias una vez más por compartir esta valiosa información, precisamente las crisis de ira son una de las más difíciles de sobrellevar… cariños desde Chile, Emilia.

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    • Emilia, muchas gracias por tus palabras. Me alegra profundamente saber que con estos artículos puedo ayudar a muchas personas de tantos sitios. Efectivamente, un tercio de las personas con ST también tiene trastorno del control de los impulsos,problemas de ira. Justamente, estoy por lanzar un taller sobre psicoeducacion para padres con niños con ST+ problemas de impulsos y de ira. Será por plataforma e-learning para que puedas hacerlo a tu ritmo. Porque hay muy poca información sobre este tema tan específico, pero que afecta a muchísimas familias. Si me das permiso, me guardo tu correo electrónico para avisarte cuando se lance. Recibe un saludo y no estás sola! te recomiendo también que nos sigas en instagram: buscanos por @acovastta y en @espaciotourette y por facebook

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  2. Buenas tardes Roxana,
    Muchísimas gracias por su ayuda. Es realmente inestimable.
    No se si el taller que va usted a lanzar es exclusivamente para miembros de la Asociación. Si no lo es, yo me encuentro en una situación muy similar a la Emilia, prácticamente coincide con su post, pero no soy madre soy la tía del niño, y me gustaría poder interactuar con el y la familia llegado el caso con la máxima capacidad de gestión y apoyo. Mi propósito no es en absoluto interferir en la dinámica gestora de los padres, simplemente alinearme con las pautas de comportamiento de ellos, y tener de manera directa el todo el conocimiento necesario para favorecer el bienestar del niño y la estabilidad de los padres en la medida que eso sea un pilar de apoyo más. Por tanto agradecería si es posible que guardase también mi correo para poder comunicarmelo y visualizar el taller.
    Reciba um saludo y mi agradecimiento reiterado por esa labor esencial y valiosa que tanto nos ayuda.

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  3. ¡Excelente artículo! Totalmente claro y útil para identificar, comprender y comenzar a manejar estos episodios de alteraciones en la regulación emocional. Efectivamente, la información e investigación es muy poca y el presentar estos temas es fundamental. Le envío un saludo con admiración y mucho agradecimiento por presentar este espacio con tanta dedicación reflejada en cada artículo y tema. Ana Karina G.

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    • ¡Estimada Ana Karina! Qué alegría recibir tu mensaje, tan cargado de calidez y reconocimiento. Me emociona saber que el artículo te ha resultado claro y útil, porque esa es justamente la intención: tender puentes de comprensión sobre temas que, como bien dices, aún cuentan con poca visibilidad e investigación, pero que son fundamentales en la vida de quienes convivimos con el síndrome de Tourette y sus desafíos emocionales.
      La regulación emocional, especialmente las explosiones de ira, suele ser un tema delicado y muchas veces incomprendido, tanto para las personas que lo experimentan como para su entorno. Por eso me llena de esperanza saber que este espacio sirve para poner palabras y comprensión donde a veces solo hay juicio o silencio. Un afectuoso saludo!

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  4. Roxana buenas tardes en Colombia.
    Acabo de enterarme de tus comentarios sobre el ST.
    Mi hijo fué diagnosticado a los 13 años de edad ho tiene 33.
    Es un caso muy agudo de ST y asociado con el Toc. Exageradamente agudo.
    Actualmente descompensado totalmente y lamentablemente hospitalizado hace un mes a la espera del recambio de un Neuroestimulador Cerebral.
    Censuro drásticamente al cuerpo médico ya que ellos lo immovilizan a la fuerza y ello causa exacerbación de sus tics. La situación es agobiante tanto para él como para mí que como su padre soy su única familia.
    Agradezco tus comentarios. Cordial saludo

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    • Gracias por compartir estas circunstancias tan difíciles. Lamento profundamente la situación que estás atravesando junto a tu hijo. Puedo imaginar el nivel de agotamiento físico y emocional que conlleva acompañar un cuadro tan agudo y complejo de Síndrome de Tourette (ST) asociado a Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC), especialmente en el contexto de una hospitalización prolongada y un tratamiento como la estimulación cerebral profunda (DBS), que suele indicarse en casos refractarios.
      Me preocupa sinceramente lo que mencionas sobre las intervenciones coercitivas del personal médico. Como bien señalas, la inmovilización física no solo puede ser traumática, sino que en personas con Tourette, especialmente con tics complejos y explosivos, puede intensificar los episodios, generar un efecto paradójico y convertirse en una experiencia altamente disociativa o incluso revictimizante. Existen estudios que han señalado cómo el estrés agudo y la falta de comprensión del cuadro pueden exacerbar significativamente los síntomas.
      Es posible que el equipo médico, enfrentado a una situación límite, haya optado por lo que consideraron en ese momento el “mal menor”, con la intención de protegerlo a él o a otros. Pero incluso cuando las decisiones surgen desde la urgencia, es fundamental revisar los protocolos de actuación para evitar daños secundarios, especialmente en perfiles neurológicos tan sensibles como el de tu hijo. Un abordaje informado en neurodiversidad puede marcar una diferencia profunda en la calidad del cuidado y en el bienestar de todos los implicados. Sé que no hay palabras que alivien del todo una situación como la que estás atravesando,te envío un abrazo lleno de respeto y solidaridad.

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  5. Roxana cómo siempre me quedo super asombrada de lo que aprendo del st leyéndote y escuchando tus consejos y reflexiones, por delante mi agradecimiento a tu ayuda , por otra parte como la mami de antes Emilia mi hija es tea, hablas de trastorno de la conducta, hablas de los comportamientos obsesivos, inflexibilidad cognitiva y no aceptar los cambios de rutina, eso es por lo que a mí hija se le diagnóstico el tema ,grado 1 conocido como asperger , luego pasamos al st, como puedo yo saber distinguir de los dos , porque es un lío inmenso, una psicóloga antes del tea me dijo ella no es tea es toc, luego otra y la psiquiatra con neuro me dijeron tea ,ahora leyéndote sigo mi lío interno, el caso es que como hay tanta ayuda para el tea , entre comillas en la región de Murcia y en el caso del st nadieeeeee se haga cargo de múltiples súplicas de ayuda , , yo estoy súper liada y ahora que he leído lo que has puesto más ,ya que su diagnóstico vino por eso mismo, aunque es verdad que lo de jugar con iguales no es mucho lo suyo,pero no también por ella si no por el rechazo hacia su persona,sigo leyendo tus artículos me ayudan muchísimo, mil gracias de corazón

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    • Gracias por tus palabras y por compartir algo tan importante. Lo que sientes es completamente comprensible… y te diría algo clave: no estás liada, estás intentando comprender bien a tu hija. Hoy sabemos (y la experiencia clínica lo confirma) que TEA, Tourette y rasgos obsesivos se solapan mucho. No siempre es “una cosa u otra”. A veces conviven, o se parecen en cómo se expresan. Por eso cambia tanto lo que dicen los profesionales.La razón fundamental es que el cerebro no funciona como el manual de DSM V , que es el manual que clasfica todas las «etiquetas». Por sobre todo es una niña única e irrepetible que vive siente y piensa. Por ello, escuchar lo que siente, lo que ella piensa es tu mejor guía.
      Más que buscar una etiqueta perfecta para ella, te ayudará preguntarte:
      ¿qué hay detrás de lo que le pasa a mi hija?
      Cuando predomina su TEA suele haber necesidad de seguridad y rutina
      En el TOC, ansiedad que empuja a hacer cosas para aliviarla
      En Tourette (como explica muy bien el doctor en el vídeo), además de tics hay mucha tensión interna, impulsividad y dificultad para regular emociones
      Y algo muy importante:muchas veces lo que más les hace sufrir no son los tics, sino todo lo emocional y social que hay alrededor.
      Sobre los recursos… tienes razón. No es justo, pero es real: el Tourette sigue estando menos atendido que el TEA. Aun así, lo importante es que el acompañamiento se adapte a su perfil, no solo a la etiqueta.
      Y me quedo con algo que dices, porque es muy significativo: no es solo que le cueste con iguales… también hay rechazo hacia ella. Eso duele y deja huella, y merece ser acompañado con mucho cuidado.
      Y duele también que terapeutas de niños todavía vean tics y no se pregunten si puede tener un Tourette.
      Te dejo una idea sencilla pero profunda: tu hija no es un diagnóstico que haya que acertar, es por sobre todo, una niña que hay que comprender. Y te dejo también un video muy en sintonía con tu necesidad de comprender: https://www.youtube.com/watch?v=Y-WSgTheyp8

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