Algunas personas con ST suelen presentar estas serias alteraciones en su regulación emocional. Protagonizan explosiones de ira y sienten que no las pueden controlar. Esta ira aparece repentinamente, y puede incluir tirar y romper objetos, portazos, gritos, rebolear golpes sin sentido, huir, encerrarse. Pueden hacer daño, en forma involuntaria, o hacerse daño ellos también, producto de este descontrol. Cuando el episodio pasa, sienten arrepentimiento, culpa. Constituyen unos de los síntomas más angustiantes tanto para ellos como para el entorno familiar y social.
Es muy importante diferenciar estas tormentas de ira de las típicas rabietas de los niños. Las rabietas se dan en niños pequeños, en la primera infancia y están asociadas a una inmadurez en la capacidad de inhibir conductas inapropiadas, como respuesta desajustada a un límite, a la frustración de algo que no quieren hacer o que tienen que hacer. En cambio, estos ataques de ira en las personas con ST se da en niños más grandes, adolescentes y adultos y no tiene como fin conseguir o “salirse con la suya”, como dicen los padres frente a las rabietas.
También es muy importante diferenciarlas de una conducta psicopática, donde existe una intencionalidad del protagonista de la ira en hacer daño al otro para destruirlo o dominarlo a partir del miedo. En las personas con características psicopáticas no suele haber culpa, o bien, externalizan la culpa, considerando que el otro algo ha hecho que lo convierte en merecedor de esa ira. En cambio, las crisis de ira en las personas con ST no tienen finalidad de hacer daño. En realidad, en el momento que cursa esta explosión, están aterrados porque sienten que están perdiendo el control. Estas crisis luego van seguidas de grandes dosis de culpa. Muchos se sienten malvados, malas personas. Algunas veces, pensamientos suicidas, tales como: “no vale vivir, me quiero morir” y estados depresivos, tienen su inicio en estas culpas. Sin en embargo, la personalidad de estas personas demuestra a su entorno cercano que no tienen crueldad en su vida cotidiana. Suelen ser muy sensibles a los sentimientos y las necesidades de los otros.
LA BATALLA INTERIOR
Las investigaciones sobre estas crisis de ira parecen demostrar que la prevalencia de los ataques entre las personas que sólo presentan ST no es más elevada que el resto de la población neurotípica (es decir, las personas que no presentan trastornos de neurodesarrollo). Sí que se observa una alta prevalencia de crisis de ira entre personas con ST plus, es decir, personas con ST y dos o más comorbilidades. Aunque se desconocen las causas, los investigadores saben que tienen que ver con la actividad neuroquímica del cerebro.
Si nos ponemos en sus zapatos, podemos comprender que es altamente desbordante tanto para un niño/a o un adulto el tener que lidiar con la gestión de sus obsesiones, con sus miedos obsesivos, con su hiperactividad física y mental, con suprimir sus tics en determinados entornos, con controlar sus compulsiones, con los efectos secundarios de los medicamentos, con los problemas para dormir…Se trata de una auténtica batalla interna que pasa desapercibida porque ocurre en el interior de su psiquismo. Es nada más y nada menos que la parte no visible del iceberg del ST. Pero efectivamente, esta batalla ocurre y su entorno cercano debe estar al tanto de ello. En el medio de esas auténticas batallas que cursan de forma desapercibidas para el resto de la gente, cualquier estímulo externo puede convertirse en la chispa que hace explotar la bomba.
Estas crisis al igual que los tics, fluctúan, van cambiando de intensidad y frecuencia en una misma persona. Pero no son “tics de rabia”. No dependen de la intensidad de los tics. No es una cuestión de correlación, donde más tics llevarían directamente a más tormentas emocionales. Pueden coincidir con períodos baja severidad de tics, pero sí pueden aumentar en caso de que haya un aumento del estrés. Este estrés puede estar provocado por desajustes de adaptación entre el medio, la exigencia de adaptación a entornos con altos niveles de presión, más presión de la que ellos creen que pueden soportar. Pero en todos los casos, lo que se observa es que la reacción de ira ha sido totalmente desproporcionada al estímulo que aparentemente la provocó. En otras ocasiones, al igual que los tics, puede que no aparezca un determinante identificable.
CÓMO INTERVENIR, CÓMO AYUDAR.
Cuando un ataque de ira sucede, en ese preciso instante, no podemos hacer nada para interrumpirlo, lo único que podemos hacer mantener la calma, e intentar que la persona esté a salvo para que no se haga daño. Luego, es importante buscar tratamiento especializado que nos ayude a prevenir estas situaciones y a mitigar sus consecuencias.
Por norma general, y de acuerdo con las recomendaciones de la OMS, desde el punto de vista terapéutico, siempre se intenta intervenir con recursos de menor a mayores efectos secundarios. Hay veces que, con un abordaje psicológico de tipo cognitivo conductual especializado, estas personas aprenden a regular sus emociones y atravesar su rabia de manera más adaptada, lo que los conduce paulatinamente a sentirse mejor, aumentando su autoestima y recobrando la confianza en ellos mismos, mejorando la relación con su entorno.
Otras veces cuando el tratamiento psicológico no es suficiente, se suele combinar tratamiento psicológico y farmacológico. Desde el punto de vista farmacológico, no existe un único fármaco que garantice la efectividad, como ningún tratamiento psicológico ni farmacológico. Es importante que sea un psiquiatra quien lleve este abordaje, quien irá ajustando el medicamento y la dosis más adecuada para cada persona, pudiendo llevar varios este ajuste. En todo caso con el tratamiento combinado lo que se intenta es disminuir la intensidad de la crisis de ira con farmacoterapia y aprender a gestionar los procesos emocionales que lo llevan a estas batallas con psicoterapia. Así, el tratamiento psicológico tendrá como pilares los siguientes tópicos:
Toma de conciencia de los procesos internos que ocurren en las personas, tanto de sus tics como de sus comorbilidades. Mientras más consciente sea la persona de ello, mejor podrá gestionarlos. Técnicas que incluyan relajación, mindfulness, educación emocional son de gran ayuda, pero no suficientes por sí solas.
En los niños/as y adolescentes es importante que se les explique con palabras sencillas y claras qué le ocurre. Ciertos estudios revelan que la gente con ST que presenta ataques de ira suelen presentar también estilos rígidos de pensamientos, dificultad para gestionar los cambios en las rutinas, baja tolerancia a la frustración, más prevalencia en momentos de cansancio, mayor incidencia en el hogar que en el colegio en el caso de los niños. Por lo tanto, el trabajo terapéutico también trabajará estas líneas.
Es necesario también cambiar los pensamientos que giran alrededor de la culpabilidad destructiva, por pensamientos alternativos que tiendan hacia la responsabilidad reparadora: no eres culpable de tener estas sensaciones, pero eres responsable de ellas y de sus consecuencias. Por lo tanto, en lugar de castigar por los ataques de ira, es más aconsejable reparar el daño causado.
El diseño personalizado de estrategias que ayuden a la persona a afrontar las crisis es de gran importancia. Muchos de ellos sienten que en esos momentos no pueden pensar, ni hilar una frase con otra persona. Mediante el trabajo conjunto del terapeuta y el paciente se van encontrando caminos para que la persona no se abandone a su crisis.
Trabajo activo con la familia y el entorno escolar en el caso de niños y adolescentes es otro pilar. Esta tendencia a las tormentas emocionales puede agudizarse si hay miembros en la familia que tienen características impulsivas o ansiógenas. Es fundamental que los padres puedan ofrecer un modelo de gestión emocional que no incluya la violencia física, verbal o castigo físico como pautas de crianza. Implica por lo tanto que los miembros de la familia aprendan a gestionar sus propias emociones.
Es fundamental que el terapeuta a cargo se acerque al colegio para informar a los equipos docentes de las características de estas tormentas emocionales. El entorno escolar suele ser donde más incomprensión encuentran, y al mismo tiempo es comprensible que los docentes no sepan qué hacer en estos casos. El intento de explicar de los padres puede ser tomado como una mera justificación de la conducta de su hijo, confundiendo estos episodios con falta de educación en el hogar. Por ello, la presencia del terapeuta en el colegio es importante. Se trabaja en la prevención de las situaciones en las que suele desatarse las crisis. Generalmente, suele ser con algunos docentes, o en algún sitio del colegio en particular. La detección de ciertos estresores o de dinámicas pueden favorecer su aparición. Reestructurar rutinas puede ayudar. Acordar entre el tutor y el alumno/a la posibilidad de tiempo fuera, cuando se perciba que los niveles de ansiedad aumentan también suele ser una buena medida. En el caso de los adultos, la inclusión de la familia en el proceso terapéutico es importante, para que comprendan qué ocurre y como ayudarlos. El conocimiento suele tranquilizar a las parejas y juntos aprenden modificar dinámicas tóxicas que pueden deteriorar los vínculos.
Estas medidas junto con el trabajo personal llevan a que un gran porcentaje de las personas con ST en tratamiento consigan superar las tormentas emocionales con éxito.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.
Walkup, John: Impulse Control, Aggression and Anger Outbursts in Tourette Syndrome. www.tourette.org. 2016
Budman,Cathy: “Explosive Outbursts and Tourette”.Webinar en www.tourette.org 2016
“Rage episodies, Part I II y III”, www.tourette.ca (2013)
Budman,Cl ” Rage attacks in children and adolescents with Tourette’s disorder: a pilot study” US National Library of Medicine Institute of Health. (1998)
GOSH NHS Foundation Trust: “Tourette syndrome & anger management”.(2012)
Cowdhury,U: ” Tics and Tourette Syndrome: A Handbook for Parents and Professionals”.Jessica Kingsley Publishers. (2004)
Muchísimas gracias por compartir este conocimiento, soy madre de un niño de 6 años recientemente diagnosticado con ST y esperando evaluación por posible TEA o TDAH, este es un mundo absolutamente nuevo para nosotros, yo aún estoy tratando de comprender esta nueva realidad, nos espera un largo camino y estoy segura que saldremos exitosos de todo lo que venga… gracias una vez más por compartir esta valiosa información, precisamente las crisis de ira son una de las más difíciles de sobrellevar… cariños desde Chile, Emilia.
Emilia, muchas gracias por tus palabras. Me alegra profundamente saber que con estos artículos puedo ayudar a muchas personas de tantos sitios. Efectivamente, un tercio de las personas con ST también tiene trastorno del control de los impulsos,problemas de ira. Justamente, estoy por lanzar un taller sobre psicoeducacion para padres con niños con ST+ problemas de impulsos y de ira. Será por plataforma e-learning para que puedas hacerlo a tu ritmo. Porque hay muy poca información sobre este tema tan específico, pero que afecta a muchísimas familias. Si me das permiso, me guardo tu correo electrónico para avisarte cuando se lance. Recibe un saludo y no estás sola! te recomiendo también que nos sigas en instagram: buscanos por @acovastta y en @espaciotourette y por facebook
Buenas tardes Roxana,
Muchísimas gracias por su ayuda. Es realmente inestimable.
No se si el taller que va usted a lanzar es exclusivamente para miembros de la Asociación. Si no lo es, yo me encuentro en una situación muy similar a la Emilia, prácticamente coincide con su post, pero no soy madre soy la tía del niño, y me gustaría poder interactuar con el y la familia llegado el caso con la máxima capacidad de gestión y apoyo. Mi propósito no es en absoluto interferir en la dinámica gestora de los padres, simplemente alinearme con las pautas de comportamiento de ellos, y tener de manera directa el todo el conocimiento necesario para favorecer el bienestar del niño y la estabilidad de los padres en la medida que eso sea un pilar de apoyo más. Por tanto agradecería si es posible que guardase también mi correo para poder comunicarmelo y visualizar el taller.
Reciba um saludo y mi agradecimiento reiterado por esa labor esencial y valiosa que tanto nos ayuda.
Hola Mercedes, te he contestado también por privado. Para las personas que no son socias, el taller está también disponible pero con un coste razonable. Es el coste equivalente a una sesión de psicología.
Este es el enlace para que puedas adquirirlo:
https://www.roxanaapollonio.com/curso/psicoeducacion-para-padres-con-hijos-con-tourette-problemas-de-impulsividad-ira-de-conducta/
Recibe un gran saludo!