El Síndrome de Tourette es un Trastorno neuropsiquiátrico que consiste en la emisión de tics motores fónicos, que surge en la niñez y que acompaña a las personas que lo padecen a lo largo de toda su vida. La visibilidad de los tics sumada a la poca información tanto en la sociedad como en la comunidad de los profesionales sanitarios, traen como consecuencia que circulen en diferentes ámbitos creencias erróneas que dificultan tanto la integración como el diagnóstico y las prácticas terapéuticas. Es por ello, que desde Acovastta (Asociación de la Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) queremos contribuir a poder identificar esas creencias erróneas.
Creencias que las personas en general suelen tener:
- El síndrome de Tourette es el síndrome de los tics y de las palabrotas: La emisión de palabras o de gestos obscenos, o sea de coprolalia y copropraxia, se da en un 15% o 19% de las personas diagnosticadas con ST.
- Las personas con tics o TS están perturbada y son peligrosas: El TS es básicamente un trastorno neurobiológico. A pesar que existen en algunas personas problemas psicológicos o psiquiátricos, tales como depresión, ansiedad, las personas con TS no están “locos”.
- Las personas con TS tienen un retraso mental: Las personas con TS tienen un nivel de inteligencia normal e incluso en muchas ocasiones superior a la media de la población.
- Hay personas que “han contraído el Síndrome” e incluso han muerto a causa de él: El TS es un desorden genético, es una condición que se hereda y en algún momento del desarrollo, generalmente en la segunda infancia se manifiesta. No causa la muerte, ni es necesario tratamiento de por vida.
- Los niños con TS no son responsables por ningunas de sus actos: El niño con TS debe ser ayudado a ser responsable por sus conductas. No podemos castigarlo a causa de sus tics. El niño no es responsable por su trastorno médico, pero sí es responsable por su impacto en otra gente.
- Los niños con TS manifiestan los mismos síntomas todo el tiempo: El trastorno mejora en un 80 % de los casos, el resto continúa igual y de ellos sólo un pequeño porcentaje empeora a lo largo del tiempo. Además, los tics cambian con el tiempo en forma, cantidad e intensidad. También existen períodos sin tics.
- Los tics se pueden diferenciar con claridad de otras conductas: El TS es mucho más amplio que la manifestación de los tics. Los tics y las conductas asociadas, así como los trastornos asociados son muy difíciles de separar. Por lo tanto, no tiene sentido intentar definir si ese movimiento es un tic o un movimiento intencional.
- La desorganización y la impulsividad es voluntaria: A menudo, estos síntomas son manifestaciones del Trastorno de Déficit Atencional c/s Hiperactividad (TDAH), uno de los trastornos asociados, y no son por lo tanto voluntarios.
- La gente que tiene TS podrían controlar los síntomas si ellos quisieran. El hecho de que las personas con TS pueden por momentos controlar sus tics, confunde a la gente en general.
- Si puede controlar sus tics, entonces no son realmente tics, sino un juego del niño. Una de las características de los tics, como ya dijimos, es que se pueden controlar relativamente. Pero al cabo tiempo la necesidad de realizar los tics vuelve.
- Como se trata de personas nerviosas, es debido a ello que hacen tics. Los tics no son producto de un temperamento nervioso. Si bien cuando las personas con ST están nerviosas pueden hacer más tics, y en estados de relajación disminuyen, es su condición genética y neurológica los que originan los mismos.
- Los chicos hacen tics para llamar la atención. El tic es un movimiento totalmente involuntario. Puede que determinados contextos “favorezcan” su aparición pero no existe una intencionalidad.
Creencias erróneas entre los profesionales sanitarios:
- Para que sea Síndrome de Tourette tiene que estar acompañado de coprolalia. Tanto el DSM V no incluye la coprofenomenologia como un criterio diagnóstico. Para que sea considerado ST tiene que haber 2 o más tics motores y al menos un tic fónico; que los tics estén presentes por más de un año (con periodos libres de tics), que surjan antes de los 18 años y que no se deban al uso directo de medicamentos u otras sustancias.
- Para que sea considerado Síndrome de Tourette los tics tienen que ser “fuertes”, tienen que causar un trastorno en la vida la persona que los padece. Los criterios diagnósticos del DSM V (sí en versiones anteriores) sólo hablan de la presencia de tics, no es necesario que sean severos o que causen un trastorno. Los casos que se observan en los medios de comunicación y que circulan en las redes son los casos severos.
- Los tics son movimientos estereotipados: esta característica también se ha eliminado en la última versión del DSM V para no confundirlo con las estereotipias (otro trastorno del movimiento) ya que los tics no son rítmicos, son repentinos y su frecuencia es irregular.
- El tic es un síntoma, cuya significación es necesario “descubrir” para arribar a la cura. De la misma forma que no se nos ocurría realizar una interpretación a los temblores de una persona con Parkinson, sería una práctica errónea considerarlo como la expresión inconsciente de un conflicto. Podemos analizar cómo la persona con ST y /o su familia resignifican su diagnóstico. Es decir, su impacto, sus consecuencias, pero no su interpretar su origen. Interpretar su origen como “síntoma” en el sentido psicoanalítico suele añadir una culpabilidad, una sensación de que algo mal han hecho ellos o sus familias para tener tics.
- El único tratamiento psicológico que existe para los tics es la relajación: La relajación es una parte del abordaje psicológico, pero el tratamiento es muchísimo más amplio. El abordaje es integral, e implica trabajar con la persona y su entorno familiar y social. Existen técnicas cognitivo- conductuales (como las técnicas de Reversión del Habito, de Exposición y Prevención de Respuesta, otras que integran principios de mindfulnes) cuyo entrenamiento a lo largo del tiempo alivian en un gran porcentaje la intensidad, el número de tics.
- El único tratamiento posible para los tics es la medicación: Actualmente no existen medicamentos exclusivos para los tics, la terapia psicológica es la primera línea de intervención recomendada tanto por la Asociación Americana de Tourette y la Sociedad Europea de Tourette, que lideran las investigaciones sobre tema. Cuando el tratamiento psicológico no es suficiente se aconseja recurrir al tratamiento farmacológico, en forma combinada o exclusiva.
- Los tics no pueden contenerse en ningún caso porque volverán con el doble de crudeza: Esto ocurre cuando los tics son contenidos mediante técnicas o procedimientos coercitivos, es decir, cuando los niños, por ejemplo, son “obligados” a reprimirlos. Sin embargo, por medio de entrenamientos sistemáticos, voluntarios, bajo supervisión profesional, la persona puede contener sus tics y esta intervención terapéutica puede ser beneficiosa para su salud.
- Los padres deben hacer como si “no pasara nada”, es mejor que no se hable de los tics. Al igual que otras dificultades, tan importante es no caer en la observación obsesiva por parte de los familiares, como no convertirlo en un estigma del que no se pueda hablar. Es importante que los tics no se conviertan en un tabú. Sí se puede hablar de ellos, de la misma manera que se puede hablar de otros aspectos de la vida de una persona. Esto ayuda a normalizar la situación y al proceso de aceptación del Tourette.
Fuentes:
- American Tourette Syndrome Association: https://www.tourette.org/blogs/about-tourette/debunking-myths-misconceptions/
- Robertson, M y Cavannas, A: El Síndrome de Tourette (Ed. Alianza 2010)
- Verdellen, C., Griendt, J. van de, Hartmann, A., Murphy, T. & the ESSTS Guidelines Group (2011). “European clinical guidelines for Tourette Syndrome and other tic disorders”. European Child & Adolescent Psychiatry,