EL TERRITORIO EMOCIONAL EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE TOURETTE

En una encuesta realizada entre 35 personas, familiares de personas con ST y personas con ST, realizada en septiembre de 2015, durante un taller de Acovastta (la Asociación de la Comunidad Valenciana de ST y trastornos asociados) un 95% destacó "la sensibilidad y la inteligencia" como los rasgos positivos  más relevantes de estas personas, tanto adultos como niños.

Los adultos con ST coindicen en que tienen la tendencia a “percibir” no sólo su estado de ánimo, sino también el de su entorno. A veces, pueden decodificar estos estados emocionales de manera asertiva; otras veces, en cambio, puede que la interpretación sea un tanto distorsionada. Pero en todo caso, son sumamente sensibles a los estados emocionales propios y ajenos. Y en consecuencia, influyen y son influenciados… por la euforia, la tristeza, el buen o mal humor, del entorno y de su mundo interno.

Entonces…cuánto más sensibles los niños y adolescentes con ST! En general los niños son muy sensibles, y los adolescentes, por la etapa evolutiva que transitan en la que todo cambia, también lo son. No es de extrañar entonces que los niños y adolescentes con ST cuenten con un “plus” de carga emocional por comprender.

 

Los niños y adolescentes  

Los niños comparten, como dice Laura Gutman, el mismo territorio emocional que la familia. Los niños en general, y en especial los niños con ST, perciben los estados  emocionales tanto de su madre como del entorno familiar.

Por ser los más sensibles, muy probablemente, son los primeros en manifestar los desequilibrios de este entorno. Por lo tanto los niños con ST manifestarán las angustias, los miedos, los conflictos, los problemas propios (en tanto se sienten muchas veces incomprendidos); así como del entorno familiar (registran el territorio emocional sombrío de los padres, aquellos estados que los padres no asumen, entonces los sienten ellos, en lugar de  sus padres).

La dificultad por decodificar lo que siente, la intensidad que las emociones que percibe, y la falta de herramientas para encontrar soluciones adecuadas, provoca muchas veces crisis emocionales, que pueden traducirse en:

  • Aumento de ansiedad: si la ansiedad aumenta, seguramente aumentan sus tics. Esta vivencia de descontrol en los movimientos es vivida internamente como pérdida de control emocional y los trastornos asociados también van en aumento, como las obsesiones, las fobias, los trastornos de aprendizaje, etc.

 

Recordemos que los tics son de origen neurobiológico, pero que los tics aumentan y disminuyen en intensidad y frecuencia. Con gran frecuencia, esta variación está condicionada por estos aspectos emocionales. Otras veces, esta variación se da sólo por cuestiones neurobiológicas, sin que la realidad emocional tenga influencia significativa. Así, en muchas personas, los tics, aumentan con la llegada del calor…o aumentan “porque sí”, porque no sabemos.

 

  • Conductas disruptivas, como agresiones, huidas, pataletas. Las alteraciones en las funciones ejecutivas del cerebro provoca no sólo la aparición de los tics, sino también dificultades en el control de las emociones. Por ello, muchas veces, los niños, adolescentes e incluso muchos adultos con ST presentan fluctuaciones emocionales. Si estas conductas, además consiguen un beneficio, como el levantamiento de un castigo, la ganancia de un premio, o amedrentar a la persona que está frente a él, posiblemente lo que conseguiremos es que esa conducta disruptiva se refuerce, volviendo a ser utilizada cada vez que llegue a ese límite emocional.

 

¿Cómo ayudarlos a decodificar sus emociones?

 

Una de las necesidades más importante del ser humano, además del alimento, es la necesidad de comunicarse.¿Cómo ayudar a nuestros hijos y en especial a los niños y adolescentes con ST a comunicar sus emociones? A partir del diálogo ir buscando juntos qué le pasa. Uno puede preguntarle ¿A ver…qué necesitas? Y a continuación:

 

  • Escuchad sus demandas…y hacedlo con disposición, con afecto. No déis juicios de valor sobre sus emociones, podemos aceptar o mostrar rechazo por sus conductas, pero no por lo que se siente. Sentir tristeza, ira, enfado, miedo, etc, no es malo en sí mismos. Deben comprenderse en el contexto en que se manifiesta.  Haced silencio, no os adelantéis, no interrumpáis sus palabras. Tenemos muchas veces la tendencia horrible de preguntarles y contestar por ellos. Haced silencio…

 

  • La respuesta a la pregunta esencial de “que necesitas”, puede ir acompañada por nuestra parte con señales comunicacionales que muestren que “son comprendidos” no hace falta decir de entrada “NO”. Un gesto, un “Aaaahh” (Laura Gutman dice que este ahhh es mágico!). Si tenéis una actitud amable, de aceptación de sus emociones, de sus necesidades, si hablamos con suavidad y tranquilidad, el clima emocional irá cambiando. Recordad, compartimos el mismo territorio emocional. Si los adultos perdéis la calma, tu hijo tendrá más dificultad aún para encontrarla. No podemos pedirle lo que no nosotros no podemos encontrar.

 

  • Luego ofrecer una alternativa al “no”Mira, esto no puedes, pero puedes lo otro… El NO solo, suele obturar los diálogos. De esta forma, aprendemos que el NO significa un SÍ a un universo por explorar. La frustración del NO debe ser atravesada, los niños inevitablemente deberán sentir la frustración, pero si ofrezco alternativas, siempre será mejor tolerada. Es una forma de poder sostener el NO tanto por parte de los niños como por parte de los padres. Pero el NO por el NO interrumpe el diálogo.

 

  • No podemos pedir lo que no pueden dar los niños. No podemos decirle “relájate” a un niño con ST, si no le hemos enseñado activamente a que se relaje. Es fundamental que practiquen “juntos” técnicas diversas de relajación, meditación para niños. No podemos pedirles que dejen de hacer sus tics porque de poder hacerlo no tendrían Tourette. Las personas con ST pueden controlar sus tics por un tiempo, pero luego los tics volverán. Si ese control se realiza por coerción, es decir, obligándolo, lo único que conseguiremos es tensión corporal, tensión emocional, y luego un rebote de los tics. Solo a partir de un entrenamiento en técnicas especiales de Terapia Cognitiva Conductual una niño, un adolescente, puede disminuir sus tics, sin que se produzca un rebote de tics. No podemos pedirle que dejen de entregarse a sus rituales obsesivos, si no le damos herramientas para ellos. Es necesario para todo ello, que hagan psicoterapia.

 

  • Frente a las pataletas o crisis emocionales, preguntémonos qué pasó antes. Un niño con ST puede tener una rabieta, pero puede que el clima familiar haya estado “espeso” al llegar a casa, puede que en esos días los padres hayan discutido más que antes, o que un hermano haya requerido más atención, o que en el colegio haya algún problema. Es importante comprender el contexto previo a la disrupción emocional. De esta forma trabajando en estos condicionantes, ayudando a poner en palabras las emociones, estamos ayudando a desarrollar inteligencia emocional. Esto es válido también para un adulto con ST.

 

  • Es importante hablar en “lenguaje emocional”. Puede ser más conveniente preguntar: ¿cómo te sentiste al hacer el control de matemáticas? Antes que preguntar ¿Qué nota se has sacado? También que nos escuchen hablar de nuestras emociones, estoy alegre, estoy intranquila…Además de “blanquear” nuestro estado emocional (que él percibe de todas maneras), es una forma de mostrar que de esto “se puede hablar”. 

 

Los adultos con ST  

 

Los adultos con ST, en su mayoría, fueron diagnosticados de adultos, tuvieron que lidiar son su historia “plus de emociones” como pudieron, además de los tics, llevan una historia de incomprensión en sus espaldas. El contar con un diagnóstico, les ayudó a poder comprender mejor lo que sentían, pero el trabajo en sus emociones es constante. En algunos de ellos, los tics casi desaparecieron, o los “camuflan” cuando aparecen, pero sus altibajos emocionales, continúan, y no se pueden camuflar, saben este truco no funciona con las emociones. Para ellos, muchos de los cuales se han convertido en “expertos emocionales”, os recopilo estrategias que muchos nos enseñaron, y otras que los profesionales también sabemos que funcionan:

Frente a las crisis emocionales, frente al descontrol emocional, que puede traducir, en ira, ansiedad, enfado, etc, lo primero es que busquen la calma. Estos sentimientos tienen que funcionar como la “señal” que lo que tengo que hacer seguidamente es calmarme. Ninguna discusión lleva a buen puerto con un estado emocional exaltado, desbordado. Si estoy discutiendo a los gritos con mi pareja o con mi hijo, cambia esa escena, como si fuera la escena de una obra de teatro. Entonces abro la ventana, respiro profundo, cuento hasta 10, 20 o hasta 100 si es necesario…Me hablo internamente como un amigo/a “cálmate”. Si estoy en la sala, voy a la cocina, me preparo una infusión, o voy al baño y  me lavo la cara…Pero cambia de escena.

 

Mira dentro tuyo/a e intenta registrar su estado, tanto físico como emocional. Para ello, a lo mejor sea necesario que te apartes un poco de la persona. Tomate ese momento. Si tu cuerpo está tenso, relájalo. Pon nombre a tus emociones.

 

Cuando estés más calmado, si evalúas que es necesario expresarlas, dilo con respeto. Habla en primera persona en lugar de hacerlo en segunda persona. Es mejor decir “siento bronca cuando me subes el tono de voz, o me molesta que se hayan cambiado los planes”, en lugar de eres una gritona! Siempre estás cambiando los planes. El hablar en segunda persona lo único que consigue que el otro adopte una actitud defensiva.

 

Si quieres que te comprendan…toma una actitud comprensiva en los diálogos. Si dudas de la “mala intención” de los demás, lo más probable es que esa actitud te aleje del otro. Busca empatizar en tus demandas: “Entiendo que has cambiado los planes porque consideras que es lo mejor (empatizas con el otro en su buena intensión)…Y a continuación sé claro con lo que necesitas (los otros no están en tu cabeza) pero necesito que me avises con tiempo”.  

 

No podemos cambiar a los demás, sólo tenemos capacidad para cambiarnos a nosotros mismos. Está claro que es todo un desafío para las personas con ST, que piensan que han nacido así y que no pueden cambiar. Puede que os resulte un poco más difícil, pero podéis hacerlo. No tenéis la culpa de haber nacido hipersensibles, pero sois responsables de vuestros actos.  

 

Muchas investigaciones han comprobado que un buen entrenamiento en estos temas produce cambios en la estructura y en la funcionalidad neurológica. Fred Gage, prestigioso neurobiólogo sostiene: EL AMBIENTE  ADECUADO PUEDE CAMBIAR EL CEREBRO.  

 

 Investigaciones recientes sostienen los beneficios de la “Intervención Global en Comportamiento para tics (CBiT)”, una técnica psicoterapéutica que utilizamos los especialistas en ST,  en la que se incluyen la gestión adecuada de las emociones y entrenamiento en técnicas de relajación, entre otros aspectos.  

Aceptar cómo somos y comprometernos para mejorar es el desafío de todo ser humano.