LAS MICRODISCRIMINACIONES EN EL SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS DE TICS.

Tratar con demasiada condescendencia, creer que la persona es menos inteligente, o como si fuera de menor edad, ignorarla en un entorno social son ejemplos de microdiscriminaciones de las que son objeto de las personas con tics o alguna otra discapacidad.

La microdiscriminación está compuesta por un conjunto de gestos, palabras, acciones u omisiones, que pueden ocurrir con cierta regularidad, en cualquier lugar y que denotan desaprobación y minusvaloración. Tienden a seguir un patrón de comportamiento, hacia una persona. Dan cuenta de un preconcepto estereotipado hacia una condición mental o hacia un rol grupal en un entorno social, educativo o laboral. A continuación, identificaremos diferentes formas de microdiscriminar:

LA INFANTILIZACIÓN

La infantilización consiste en tratar a personas, como si fueran una edad mucho menor de lo que son. Ej. Tratar a adolescentes como niños, adultos como niños o adultos mayores como niños. Rosario Libreros nos expone con gran claridad cómo su condición de persona con ST y sordera, la expone a menudo a relaciones donde es “infantilizada”.

El testimonio de Rosario Libreros:

 “ Nací el 20 de noviembre de 1992. Actualmente soy adulta. Diagnosticada con síndrome de tourette (un trastorno neurológico que causa movimientos y sonidos involuntarios). Soy sorda, Tengo Trastorno de procesamiento auditivo entre otros. Yo vivo la infantilización de parte de varias personas adultas.

  * Las personas me hablan muy lento y abren mucho la boca creando para mí dificultades de comprensión. Por Favor vocalizan normal, no pronuncien lento, pronuncia como si hablaras con cualquier otro adulto

  *Hay personas que necesitan vigilar qué hago y cómo lo hago, para interrumpir si consideran que lo estoy haciendo mal, o simplemente mirarme porque creen que necesito que me cuiden mientras hago una actividad.

   * Las personas me preguntan ¿porque él o ella te habla así?  no entiendo. ¿Cómo me habla? usa una voz de caricatura. como si tuvieras 6 años. Dile que te hable con su voz normal.

 *les preguntan a las personas a mi alrededor. que quiere Rosario? ¿Qué le gustaría a Rosario? Yo puedo responder esas preguntas, yo sé cuáles son mis gustos y que prefiero.

 * Personas me advierten “ya le preguntaste a tu mama antes de hacer eso” “Pero tus papas ya saben lo que vas a hacer” “antes de hacer cualquier cosa recuerde preguntarles a papas primero”

 * cuando estoy aprendiendo cosas nuevas, o hago una actividad la cual no conocen, Sientes miedo e inseguridad y me empiezas a hacer dudar me misma, de mi capacidad de aprender. A veces terminan convenciéndome que es peligroso y no termino lo que empecé.

   Esta infantilización afecta la percepción de mí misma. Me hacen sentir que ser Rosario una persona con Tourette y Sorda no es buena, porque la sociedad me percibe como alguien incapaz de tomar decisiones incapaces de entender y comunicarse con otros humanos. 

   Creo que la infantilización hacia mí es con buena intención, viene de amor, de quererme ayudar, de falta de información acerca de las condiciones médicas que padezco. 

 Si sientes que este mensaje es para ti, Yo también te quiero, y me gusta cuando comparten tiempo conmigo y me incluyen en actividades con otras personas, gracias por querer cuidarme, ensenarme y protegerme de todo lo que consideran malo o peligroso. Sus intenciones son buenas las reconozco y aprecio.  Deseo que esto ayude a educar a las personas y me ayude a mí a socializar más con el mundo. “  ( Rosario Libreros )

La Microdiscriminación es un término que acuñó décadas atrás Mary Rowe, actualmente profesora universitaria en la MIT Sloan School of Management, de Estados Unidos. Experta en resolución de conflictos en el mundo laboral. El prefijo “micro” no hace alusión al carácter de poca importancia. Hace referencia al carácter sutil, a veces poco perceptible, pero no por ello, menos grave. Mary Rawe agrega que estas microdiscriminaciones  pueden estar basadas en sesgos culturales, sociales, y muchas veces se producen involuntariamente. Por lo que revisar nuestro propio discurso, nuestras propias conductas es conveniente para evitar ser generadores de ellas. No dar por supuestas ciertas situaciones de dificultad, y en su lugar, preguntar a veces es la mejor actitud asertiva.

LA INVISIBILIZACIÓN

En un intento por no ver los tics, dejan de mirar a la persona con tics en su totalidad. Se termina ignorándola, no se habla casi con ella en el entorno grupal. La persona con tics se siente excluida sin motivo alguno.

LA SINTOMATIZACIÓN

Creer que todo el tiempo le pasa algo…”es que tiene ese problema, es que tiene esa enfermedad”. Cualquier acción, o intervención que la persona (especialmente los niños con ST o TT) está condicionada por su diagnóstico, no permitiendo contemplar a la persona  más allá de su diagnóstico. Es lo que comúnmente llamamos “etiquetar a la persona” con su diagnóstico. “El de los tics”, “el niño tourette”.

MIEDO LA IDENTIFICACIÓN

Suele darse frecuentemente con adolescentes. En plena construcción de la identidad, pertenecer a un grupo requiere la presencia o la ausencia de ciertos signos o características identitarias.  Los adolescentes con ST, suelen presentar problemas sistemáticamente para encontrar un grupo de pertenencia. No quieren ser vistos con alguien que tiene tics, por miedo a que otros piensen que es como él.

CÓMO AFRONTAR A LAS MICRODISCRIMINACIONES

Frente a la microdiscriminación, una actitud asertiva es lo más conveniente, invitando a la persona que ejerce la microdiscriminación que nos trate como desearíamos (que nos tenga en cuenta, que se dirija a nosotros sin gritar o hablando más lento), Diciéndolo con amabilidad y seguridad tendremos mejores resultados. A veces, esta comunicación asertiva fluye y todo se torna más fácil. Otras veces, la persona que es discriminada requiere realizar un trabajo interno en su autoestima y en sus habilidades sociales para romper con inhibiciones, represiones, temores, producto de muchos años de micro y macro discriminaciones. Cuando consigue expresarse, parte de las personas comprenden y reconducen su vínculo.

Aún así hay otras, que tienen cierta discapacidad para percibir sus propios sesgos. En este caso, tocará a la persona discriminada elegir:

– hasta qué grado quiere lidiar con esta discapacidad emocional/cognitiva de otro. Si elige hacerlo, mucha paciencia y continuad insistiendo. El perpetuarse pasivamente, sin expresar la incomodidad a la que estos roles nos someten, deteriora la autoestima;

– y si elige no seguir lidiando, tiene todo el derecho de pensar la posibilidad de alejarse de este entorno o personas. Pero en todo caso, recordad que somos seres activos siempre, porque siempre hay un margen para la elección y la acción. O sea, para el empoderamiento.

Te invitamos a puedas compartir tu propia experiencia. ¿Vives a diario algún tipo de microdiscriminación por tu condición de tics?  Deja tu comentario!!

Autoras: Rosario Libreros – Youtuber – Divulgadora comunitaria de ST (1) y Roxana Apollonio Cabrera – neuropsicóloga especializada en ST- Acovastta

Referencias

  1. Libreros R: “Rosario TV”. Canal Bilingüe de información , educación y concienciación sobre síndrome de Tourette y sorda, a partir de su propia experiencia personal con esta doble condición. https://www.youtube.com/channel/UCokVKU9K6fN2ZX6Oopw4reQ.
  2. Asociación Obertament: “Qué son las microdiscriminaciones” (2016) https://www.obertament.org/es/lucha-contra-el-estigma/historias-de-vida-en-1-persona/blogs/359-que-son-las-microdiscriminacione.
  3. Silver J MD, Rowe M MD & et al: “Micro‐inequities in Medicine”. American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation. (2018). https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1016/j.pmrj.2018.08.382.
  4. Apollonio R: “Cuando los tics se convierten en un tabú” (2020). https://www.roxanaapollonio.com/espacio-tourette/cuando-los-tics-se-convierten-en-un-tabu/

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