Cuando se recibe el diagnóstico de Síndrome de Tourette, los sentimientos en los padres son muy encontrados. El  proceso de aceptación que ellos elaboran (que va desde la negación, la culpa, el enfado) va dejando lugar a otros sentimientos más reparadores. Uno de ellos es “el alivio”. Este alivio aparece por la posibilidad de otorgar un nombre a lo que le pasa a nuestro hijo. Ya no es “raro” todo esto que han venido observando en él. Así, nos vamos dando cuenta que las conductas que tiene nuestro hij@ se deben probablemente, a que tiene un Síndrome llamado “Tourette” y una serie de trastornos asociados. Muchas de estas conductas tienen muchas implicancias en el ámbito escolar.

Ahora bien, poner un nombre puede “obturar” o puede, en cambio, dar luz a la “comprensión”. De cómo los padres y los docentes asuman el diagnóstico, podremos mejorar o bloquear aún más su desarrollo escolar.

Obturamos cuando tomamos una actitud de “mi hijo no puede porque tiene Tourette”, en forma sistemática. Mi hijo no puede concentrarse porque tiene Tourette…mi hija no puede estudiar porque tiene Tourette… Mi hijo no obedece porque tiene Tourette…

El “no puede” es la utilización del diagnóstico como discurso limitante y tiene como resultado la parálisis para iniciar cambios, la baja de autoestima, y la dificultad de potenciar otras áreas de desarrollo. Muchas veces, escuchamos a los propios niños decir: “yo no puedo portarme bien…tengo Toruette”.

Reducir el diagnóstico a “la emisión tics” es otro error común por parte de los docentes. Las conductas desadaptadas, la disgrafía, la necesidad compulsiva de terminar una acción, las irrupciones de enfado, también pueden formar parte de todo el espectro tourette. Si el diagnóstico no es comprendido en su complejidad y amplitud, puede que los docentes consideren que están en presencia de “un niño vago, mal educado o consentido, que nos toma el pelo y que además tiene tics.”

El diagnóstico abre puertas cuando nos permite comprender qué le ocurre a nuestro hij@ y a nuestro alumno. Tener Tourette significa que muchas veces nuestro hijo o alumno,tenga períodos más cortos de atención, sobre todo cuando los tics son más intensos. O puede que ocurra que las obsesiones asociadas le dificulten terminar sus trabajos al mismo que los demás. Puede que presente disgrafía y que su escritura sea una labor muy difícil. Puede que le resulte más difícil controlar sus impulsos. Que cueste no significa que no puede. Que le cueste significa que tiene unas necesidades especiales que deberán detectarse para poder adaptar los medios necesarios para que la experiencia de aprendizaje sea una de las mejores experiencias de su vida y no una tortura. Se trata de la utilización del diagnóstico al servicio de una actitud proactiva.

Que le cueste significa que nuestra tarea educativa en el logro de conductas deseadas,  llevará más tiempo, necesitará mucha más paciencia. Significa poner los límites necesarios, las consecuencias necesarias, pero sin enfadarnos con ellos. Porque si no lo consigue tan rápido como otros niños es porque sus tiempos serán otros. s

Por lo tanto, lo primero que nuestro hij@ necesita es que conectemos emocionalmente con él o ella. Por más diagnósticos que presente, nuestro hijo es un ser único y las facetas en juego en relación con su educación son múltiples. Así, en relación con la escuela, nos preguntaremos en primer lugar: ¿Tiene dificultades mi hijo en el colegio? Si la respuesta es Sí, entonces será bueno realizar un recorrido por diferentes áreas, a partir del diálogo sincero con ellos:

¿Tienes problemas con alguna asignatura en particular o en todas las asignaturas en general?

¿Cómo gestionas tus relaciones sociales? ¿Haces amistades fácilmente, cambias de ellas constantemente, quieres ser el centro de los grupos, etc?

¿Es víctima de acoso escolar? ¿Se burlan a menudo de ti? ¿Hostigas a sus compañeros o eres hostigado?

 ¿Tienes dificultades con sus deberes, o para estudiar en casa? ¿Te llevan más de 3 horas diarias la realización de éstos?

¿Te preocupan demasiado los temas escolares en general, te bloqueas en los exámenes, o te cuesta demostrar lo que sabes?       

¿Existen problemas económicos en el hogar que le dificultan el acceso a ayudas complementarias como profesor de apoyo o terapias que le ayuden a mejorar áreas cognitivas o emocionales?

 ¿Tienes hábitos de estudio adecuados?

¿Crees que tiene baja autoestima y esto está influyendo en la motivación para alcanzar los objetivos que se propone?

¿En qué medida las dificultades que encuentra están relacionadas con los Tics, o con la condición de Tourette?

Todos los niñ@s tienen talentos…todos. ¿Cuáles son los talentos que mi hijo tiene?

Si no los conozco, ¿cómo puedo descubrirlos?

Si los conozco, ¿los está desarrollando?

 Si es necesario, puedo apuntar todo en una libreta y a continuación si el nivel de las dificultades encontradas supera nuestros recursos, es hora de pedir ayuda. Pedimos hora con su tutor/a para comentar lo que está ocurriendo. También es importante que el tutor esté informado sobre el diagnóstico de ST. Es probable que acordando con el tutor ciertos cambios, poniendo en práctica lo pautado, las dificultades se superen. En otros casos (lo más frecuente), será necesario que el gabinete psicopedagógico del cole lo evalúe.

Si el equipo psicopedagógico está debidamente informado sobre el tema, realizará las adaptaciones educativas necesarias. Otras veces esto es así, o bien se minimizan estas dificultades, o en ocasiones, niegan que existan dificultades asociadas al ST, entonces será conveniente que sea evaluado por un profesional que esté especializado en estos temas. Así, se podrá determinar si existe además comorbilidades como dislexia, discalculia, disgrafía, TDAH, obsesiones, trastorno de ansiedad, disfunción ejecutiva, dificultades en sus habilidades sociales, etc. Se elabora un informe y el profesional trabajará en coordinación con el centro escolar para mejorar estas dificultades.

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