Encontrar un equilibrio entre promover la autorregulación y la expresión natural de los tics.
El Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico del desarrollo caracterizado por la presencia de tics motores y vocales que suelen ser involuntarios. Sin embargo, una de las grandes preguntas que surge entre las familias, los pacientes y los terapeutas es si se debe fomentar la supresión de los tics, permitírselos completamente o buscar un equilibrio. La respuesta, como lo muestra la investigación, depende del contexto y de las estrategias empleadas.
Lo que dice la ciencia sobre la inhibición de los tics
Reorganización compensatoria en el cerebro
Estudios como el liderado por Stephen Jackson et al. han demostrado que el cerebro de las personas con ST puede adaptarse mediante un proceso llamado reorganización compensatoria. Esto implica que ciertas áreas del cerebro, como la corteza prefrontal, desarrollan nuevas conexiones y estrategias para manejar los tics. En este sentido, la inhibición voluntaria de los tics, cuando se realiza de manera controlada, puede fortalecer estos mecanismos y mejorar el control a largo plazo.
Ejemplo: Un adolescente que aprende a controlar un tic vocal durante una presentación escolar podría notar que, con práctica, le resulta más fácil manejar tics similares en situaciones futuras.
Supresión inconsciente de los tics
Es muy frecuente que las personas con Tourette experimenten una supresión inconsciente de los tics, especialmente en entornos desconocidos o que exigen concentración, como el trabajo o los centros educativos. Esta supresión no se trata de una acción consciente, sino que ocurre de manera natural en respuesta al entorno. Aunque puede provocar un efecto transitorio de rebote al regresar a un espacio seguro, este fenómeno no tiene una repercusión significativa en la severidad global del síndrome.
Ejemplo: Un estudiante con Tourette podría notar una disminución de sus tics durante un examen importante debido al nivel de concentración requerido. Sin embargo, al regresar a casa, podría experimentar un aumento temporal de los tics, sin que esto represente un empeoramiento de su condición.
Es importante destacar que tanto los procesos conscientes como inconscientes de supresión, cuando ocurren en un contexto de confianza y tranquilidad, pueden contribuir positivamente al proceso de reorganización neuronal. Este empoderamiento fomenta la mejora a largo plazo. Por el contrario, interferir en este proceso de manera forzada o con presión externa no ayuda a alcanzar los beneficios esperados con el tiempo.
Efecto rebote
Por otro lado, también se ha observado que la supresión prolongada o forzada de los tics puede generar tensión emocional y provocar un efecto rebote. Este fenómeno ocurre cuando, tras un periodo de inhibición, los tics aumentan en intensidad o frecuencia una vez que la persona deja de intentar controlarlos.
Sin embargo, una investigación liderada por Woods y colaboradores (2008) desafía esta creencia. En su estudio, demostraron que la supresión voluntaria de los tics no tiene efectos perjudiciales a largo plazo ni provoca un incremento significativo en la frecuencia de los tics posteriores. Esto sugiere que, bajo circunstancias adecuadas y con estrategias apropiadas, la inhibición puede ser una herramienta válida y segura para manejar los tics.
Impacto emocional de la supresión por coerción
Por otra parte, sabemos por infinidad de testimonios, que obligar a una persona con ST a reprimir constantemente sus tics puede tener consecuencias emocionales significativas. Esta actitud por parte de las personas signtificativas, puede aumentar el estrés, la frustración y la ansiedad, afectando de manera directa su bienestar emocional. Además, la coerción para suprimir los tics refuerza la idea de que estos son “inaceptables” o “vergonzosos”, lo que puede deteriorar la autoestima de la persona.
La baja autoestima en personas con ST a menudo se relaciona con un rechazo de su propia condición. Cuando los tics son constantemente señalados o se exige que desaparezcan, la persona puede sentirse incomprendida o inadecuada. Esto dificulta la aceptación del síndrome como parte de su identidad y como algo que no define completamente quiénes son.
Aceptar el síndrome de Tourette como parte de la vida implica crear un entorno donde las personas puedan expresar sus tics sin miedo al juicio o la crítica. La aceptación fomenta la confianza, el empoderamiento y la resiliencia, permitiendo que la persona con ST se enfoque en desarrollar herramientas prácticas para manejar sus tics en lugar de sentir que deben esconderlos.
Interferir en los procesos naturales de manejo, ya sean conscientes o inconscientes, mediante la coerción puede obstaculizar la reorganización neuronal que ocurre de manera adaptativa en el cerebro de las personas con ST. En cambio, promover estrategias de manejo basadas en la confianza y el apoyo emocional contribuye al desarrollo positivo y a una mayor estabilidad emocional a largo plazo.
Terapia de Exposición y Prevención de Respuesta (ERP)
Otro contexto donde se produce una supresión de los tics, es en este tipo de abordaje cognitivo conductual. Investigaciones recientes han mostrado que la Terapia de Exposición y Prevención de Respuesta (ERP) no solo es efectiva para reducir la frecuencia e intensidad de los tics, sino que tampoco genera un efecto rebote. Estudios como el de Piacentini et al. (2010) han demostrado que el ERP ayuda a las personas con ST a enfrentar los impulsos que preceden a los tics y a reducir su frecuencia al no responder automáticamente al impulso.
Ejemplo práctico: Una persona con tics motores puede aprender, a través del ERP, a identificar la urgencia previa al tic y practicar la resistencia al impulso, disminuyendo progresivamente la intensidad o frecuencia de los tics con el tiempo.
Terapia CBIT: una solución basada en la evidencia
La Intervención Conductual Integral para Tics (CBIT) es una estrategia terapéutica basada en enseñar a las personas con ST a manejar sus tics de manera efectiva sin necesidad de reprimirlos constantemente. A diferencia de la Terapia de exposición y prevención de respuesta, la CBIT no promueve la “supresión”, sino que enseña respuestas alternativas que son menos disruptivas o más funcionales. Ambas, son abordajes cognitivo conductuales para trabajar los tics.
Ejemplo: Un niño con un tic de golpearse la pierna podría aprender a sustituir este movimiento por apretar los puños, lo que resulta menos evidente y socialmente aceptable.
Entonces, ¿debemos suprimir los tics?
- No obligar: La supresión forzada de los tics no solo es ineficaz, sino también perjudicial. Aumenta el estrés y puede generar efectos rebote.
- Permitir con flexibilidad: Es importante crear entornos donde las personas con ST se sientan cómodas expresando sus tics sin miedo al juicio o la crítica.
- Promover la inhibición voluntaria y controlada: Con el apoyo de terapias como CBIT o ERP, las personas pueden aprender a manejar sus tics en situaciones específicas, como eventos sociales o actividades escolares, sin afectar su bienestar emocional.
- Fomentar procesos naturales de supresión: Tanto las supresiones conscientes como inconscientes, cuando ocurren en un contexto de confianza y tranquilidad, contribuyen al empoderamiento y favorecen la reorganización neuronal, apoyando la mejora a largo plazo.
Pautas para la educación de personas con ST
- Crear un ambiente seguro: Promueva entornos comprensivos donde las personas con ST se sientan libres de expresar sus tics sin temor al juicio o a la burla.
- Fomentar la autorregulación: Enseñe estrategias, como las de CBIT, para manejar los tics de forma voluntaria y controlada en situaciones específicas.
- Normalizar los tics: Explique a las personas cercanas (compañeros de clase, docentes, familiares) qué son los tics y cómo forman parte del ST, para reducir el estigma.
- Evitar la supresión forzada: No obligue a reprimir los tics de manera constante. En su lugar, ayude a la persona a identificar momentos en los que pueda practicar el control voluntario.
- Enseñar técnicas de relajación: Incorporar ejercicios de relajación y respiración que puedan reducir la tensión asociada a los tics.
- Trabajar con el entorno: Eduque a profesores, amigos y familiares sobre cómo apoyar y responder de manera adecuada a los tics, evitando comentarios o actitudes que puedan generar vergüenza o ansiedad.
Referencias bibliográficas
- Jackson SR, Parkinson A, Jung J, Ryan SE, Morgan PS, Hollis C, Jackson GM. Compensatory neural reorganization in Tourette syndrome. Curr Biol. 2011 Apr 12;21(7):580-5. doi: 10.1016/j.cub.2011.02.047. PMID: 21439830; PMCID: PMC3076629.
- Plessen, K. J., et al. “Alteraciones cerebelo-corticales y conectividad interhemisférica en el Síndrome de Tourette.” Am. J. Psychiatry, 2004. Disponible en: Am. J. Psychiatry
- Tourette Association of America. “Intervención Global de Comportamiento para Tics (CBIT).” Disponible en: Tourette Association
- Woods DW, Himle MB, Miltenberger RG, Carr JE, Osmon DC, Karsten AM, Jostad C, Bosch A. Durability, negative impact, and neuropsychological predictors of tic suppression in children with chronic tic disorder. J Abnorm Child Psychol. 2008 Feb;36(2):237-45. doi: 10.1007/s10802-007-9173-9. Epub 2007 Aug 24. PMID: 17717739.
- Verdellen CW, Hoogduin CA, Keijsers GP. Tic suppression in the treatment of Tourette’s syndrome with exposure therapy: the rebound phenomenon reconsidered. Mov Disord. 2007 Aug 15;22(11):1601-6. doi: 10.1002/mds.21577. PMID: 17534958.
- Piacentini, J., et al. “Behavior Therapy for Children with Tourette Disorder: A Randomized Controlled Trial.” JAMA, 2010. Disponible en: JAMA